Op zoek naar een behandeling voor MPS VI

MPS VI is een zeer zeldzame stofwisselingsziekte. Het is een van de vele stofwisselingsziekten die veel bedreigender blijken te zijn voor kinderen dan velen van ons ooit hadden kunnen vermoeden. Per jaar worden er zo’n 400 kinderen gediagnosticeerd met een vorm van kanker waarvan gelukkig 75% geneest. Per jaar worden echter zo’n 800 kinderen gediagnosticeerd met een stofwisselingsziekte waarvan 70% overlijdt.

MPS VI is een stofwisselingsziekte waarbij kinderen een bepaald enzym missen om een stof in hun lichaam af te breken. Het gevolg is dat deze stof zich opstapelt in hun lichaam waardoor ze allerlei beperkende en levensbedreigende klachten krijgen.

De WE Foundation werd in het leven geroepen met als doel geld in te zamelen voor meer onderzoek naar nieuwe behandelingen van MPS VI.

In Nederland is slechts een klein aantal kinderen bekend met deze aandoening. Het feit dat deze stofwisselingsziekte zo klein is betekent niet dat het daadwerkelijk ongeneeslijk hoeft te zijn, maar meer dat er vrijwel geen onderzoek naar wordt gedaan. Om meer onderzoek te kunnen doen voor de oplossing voor MPS VI hebben we geld nodig. De WE Foundation wil dit mogelijk maken.

Onze zoon Wieger en dochter Emma werden in 2008 gediagnosticeerd met MPS VI, wat voor ons de aanleiding was om de WE Foundation, de Wieger en Emma Foundation, op te zetten. Wij zijn ons zeer bewust van het feit dat wat ons is overkomen veel meer mensen overkomt. Er zijn helaas zijn nog te veel ouders die een dezer dagen te horen moeten krijgen dat hun zoon of dochter leidt aan een ongeneeslijke stofwisselingsstoornis. Daarom moeten WE, wij allemaal, ons inzetten om meer inzage te krijgen in deze levensbedreigende stoornissen om samen naar betere oplossingen te zoeken. De WE Foundation is ervan overtuigd dat het kan, maar WE hebben jullie nodig om dit doel te bereiken. Samen moeten WE er in kunnen slagen om stofwisselingsstoornissen aan te pakken. WE zijn wij allemaal. En met z’n allen krijgen WE het voor elkaar.

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *